”Minulla on teille hyviä ja huonoja uutisia”
Lapsen vammaisuus on aina järkytys vanhemmille. Tieto lapsen vammaisuudesta aloittaa joskus vuosiakin kestävän suruajan ja kriisin.
Kun perheeseen syntyy vammainen lapsi, äidin maailmaan ei alkuajan vaikeina hetkinä mahdu mitään tai ketään muuta. Vanhemmat kokevat menettäneensä jotain yvin arvokasta ja korvaamatonta.
Normaali elämänmeno pysähtyy yhtäkkiä. Vanhat käyttäytymis- ja suhtautumistavat eivät tunn uriittävän, perhe pinnistelee sopeutumiskykynsä äärirajoilla. Äiti ja isä voivat kokea epäonnistuneena, ja heidän itsetuntonsakkin saattaa olla koetuksella. Elämänarvot ja käsitykset vammaisuudesta joutuvat uuteen järjestykseen.
Oma lapsi voi tuntua täysin vieraalta. Vanhemmat ehkä peittelisivät hänet mielellään piiloon, pois muiden katseilta. Samalla kun lapsi tuntuu oudolta, syntyy kuitenkin voimakas tarve suojella omaa lasta joka on osa omaa itseä.
Joskus vanhemmat itsekkin haluaisivat vajota jonnekkin syvälle, jossa uutta tietoa ei olisi, jossa kaikki olisi kunnossa ja maailmassa vain terveitä vauvoja. He toivovat ehkä näkevänsä painajaista ja heräävänsä siitä mahdollisimman pian.
Usein vanhempien ensireaktio on torjunta, kun he eivät halua uskoa uutista todeksi: on varmasti sattunut väärinkäsitys, lääkäri erhtynyt lapsesta tai tehnyt väärän diagnoosin. Jossakin vaiheessa vanhemmat saattavat uskotella itselleen ja muille, että nykylääketiede pystyy korjaamaan kaikki viat.
Sen jälkeen alkaa tuskaisa itsesyytösten ja ”miksi juuri minulle” –kysymysten kausi. Äidin mieleen muistuu puolikas pullollin viiniä, jonka hän joi ennen kuin tiesi olevansa raskaana. Isä miettii siittiöidensä elinkelpoisuutta ja tupakoinnin vaikutusta niihin.
Itsesyytösten lista on pitkä ja ulkopuolisen mielestä naurettava. Äiti piinaa itseään yhä uudestaan käymällä läpi koko raskauden syömisineen, juomisineen, tekemisineen ja tekemättä jättämisineen.
Yleensä syytökset ovat turhia :vanhemmat eivät olisi voineet asialle mitään. Lapsen vammaisuuden syytä ei useissa tapauksissa tiedä kukaan.
Eräällä lääkärillä on tapana tokaista itsesyytöksissä kamppailevalle äidille, että vamma voi johtua viime kesänä syödyistä mansikoista tai niiden liian vähäisestä syönnistä. Lopettakaa siis itsenne syyttely.
Tyhjyyden vaihe loppuu usein yhtäkkiä, ja perhe alkaa sopeutua uuteen tilanteeseen. Vanhemmat huomaavat, että lapsi pystyy kuitenkin kehittymään monella eri tavalla. Lapsesta alkaa löytyä koko joukko hyviä puolia. Dramatiikka alkaa väistyä arjen ilojen ja surujen tieltä.
Monesti yksi tämän prosessin vaikeimpia tehtäviä on ilmoittaa lähisukulaisille vastasyntyneen vammasta. Muutenkin muiden ihmisten suhtautuminen pelottaa. Toisten mielipiteillä ei kuitenkaan ole merkitystä: kaikkein tärkeintä on, että äiti ja isä oppivat hyväksymään tilanteen ja rakastamaan lastaan.
Vanhempien kannattaa niin pian kuin mahdollista alkaa ottaa selvää lapsen vammasta. Mitä kaikkea se merkitsee, millainen lapsuus hänellä on odotettavissa, entä millaisia vaikeuksia voi tulla aikuisiässä? Saako yhteiskunnalta ylimääräistä tukea lapsen vamman aiheuttamiin hoitokustannuksiin? Toisinaan myös lääkäreillä ja hoitajilla voi olla vaikeuksia suhtautua vammaiseen lapseen; ihmisiähän hekin vain ovat. Heiltä saa kuitenkin tietoa kontakteista, tietyn sairauden tai vamman asiantuntijoista ja yhdyshenkilöistä.
Vammaisen lapsen kotona hoitamista varten voi hakea erityishoitotukea, joka on suurempi kuin tavallinen kotihoidontuki. On kuitenkin tärkeää muistaa, että elämä jatkuu. Jos molemmat vanhemmat viihtyvät työssään, ei kummankaan tarvitse ”uhrautua” vammaisen lapsen takia ja jäädä kotiin vastoin omaa haluaan. Kehitysvammaisella lapsella on oikeus kodin ulkopuoliseen päivähoitoon siinä kuin muillakin lapsilla, ja hänen vanhemmillaan on oikeus käydä työssä samoin kuin terveiden lasten vanhemmilla. Kela voi maksaa perheelle hoito- ja kuntoutusavustusta sekä tukea apuvälineiden hankkimiseksi.
Lähde: Kaks'Plus; Suuri Vauvakirja, WSOY
Kehitysvammaisten Tukiliitto Ry >>
<< Takaisin
© 2003-2005 www.vauvat.net Tekstien kopionti ilman lupaa ehdottomasti kielletty
